El Parlamento de Andalucía da voz a los pacientes con enfermedades raras y subraya la labor del movimiento asociativo para mejorar las condiciones de vida y asistenciales

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año se celebra con el lema "Únete a nosotros para hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga"

Fecha

19/02/2016

• El presidente del Parlamento de Andalucía, Juan Pablo Durán, ha trasladado el compromiso de la Cámara de instar a las administraciones públicas, al trabajo conjunto para contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y para seguir aprobando leyes para alcanzar una igualdad real y efectiva de estos enfermos y sus familias en el acceso a la educación y sanidad públicas, el bienestar y de sus condiciones de vida.
• Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero y este año con el lema "Únete a nosotros para hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga", el presidente Durán ha inaugurado hoy las jornadas de trabajo organizadas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el Parlamento de Andalucía.
• “Debemos esforzarnos en la atención de las personas con más dificultades, a los colectivos más necesitados para construir una sociedad mejor. Y no solo debemos hacerlo para cumplir con nuestro Estatuto y porque reconocemos la plena igualdad de todas las personas, tenemos que hacerlo porque garantizar la justicia social en nuestra sociedad es nuestra responsabilidad”, aseguró el presidente, que trasladó el apoyo del Parlamento andaluz para dar voz a los pacientes que sufren enfermedades raras.
• Así recordó el compromiso del Parlamento con la protección de los ciudadanos que sufren estas enfermedades, recordó la Declaración institucional aprobada por unanimidad en 2014, que pone en valor "el papel trascendental que juega el movimiento asociativo en pro de la mejora de las condiciones de vida y asistenciales de todos los afectados".
• Durán agradeció a la Federación Española de Enfermedades Raras, que lleva en Andalucía más de 15 años trabajando y engloba a 42 asociaciones de nuestra comunidad, su lucha que refleja historias reales de superación para aprender cada día a convivir con sus patologías minoritarias y a afrontar los miedos a lo desconocido.
• Asimismo, señaló que hay que seguir dando pasos y para eso es necesario contar con un Estatuto como el de Andalucía, pionero y de los más avanzados en garantizar los derechos sociales de la ciudadanía, como reflejan algunos de los artículos de la norma (como por ejemplo del 22 al 24 y el 37, sobre salud prestaciones sociales y personas con discapacidad o dependencia, art. 24).
• En su intervención subrayó la profunda vocación social del Parlamento de Andalucía y añadió que los representantes políticos, como servidores públicos, deben recordar que fue la voluntad del pueblo andaluz la que determinó hace 36 años que existiera este Parlamento que representa al pueblo y que es el garante de los valores superiores que el propio Estatuto establece, como son la libertad, la justicia, la igualdad y el pluralismo político.
• A pocos días de la celebración del 28F, Durán señaló que la Autonomía supuso una palanca para el desarrollo económico y social de la comunidad y el pueblo andaluz puso en valor el principio de igualdad de todos los españoles vivan donde vivan, sin privilegios ni discriminaciones.
• Por eso, en el momento político actual, el presidente abogó por reformas en la Constitución pero no sólo para solucionar problemas territoriales sino para afianzar derechos sociales de la ciudadanía y se mostró convencido de que Andalucía, como comunidad diversa y plural, puede y debe aportar mucho a este proceso.