Jesús Aguirre inaugura en el Salón de Pasos Perdidos una exposición sobre la enfermedad de la amiloidosis visible

La muestra ‘Corazones Im-perfectos’, compuesta por cuatro roll-ups y una escultura, se puede visitar hoy y mañana

“Instituciones como el Parlamento tenemos que ayudar a las asociaciones para hacer visibles este tipo de enfermedades”, ha dicho el presidente de la Cámara autonómica

Fecha

13/09/2023

• El presidente del Parlamento de Andalucía, Jesús Aguirre, y el presidente de la Asociación Amiloidosis Visible, José Manuel Pérez, han inaugurado la exposición itinerante titulada ‘Corazones Im-perfectos’, que se podrá visitar hoy y mañana jueves en el Salón de Pasos Perdidos de la Cámara autonómica.
• Organizada por la Asociación Amiloidosis Visible, la exposición está compuesta por cuatro roll-ups y una escultura en forma de corazón. En los paneles se muestra el testimonio de una paciente, además de una sencilla explicación de esta enfermedad rara.
• Jesús Aguirre ha destacado “lo importante que es concienciar a la sociedad sobre este tipo de enfermedades raras. Es algo en lo que tenemos que jugar un papel destacado instituciones como el Parlamento de Andalucía, desde donde debemos ayudar a las asociaciones para hacerlas visibles”.
• El presidente de la Cámara ha agradecido a la Asociación Amiloidosis Visible que haya elegido “la casa de todos los andaluces y andaluzas para acercar esta exposición a quienes quieran venir a visitarla”.
• “Os doy la enhorabuena por esta iniciativa con la que buscáis la unión de esfuerzos de las instituciones, de los enfermos y sus familias, y de las asociaciones. Esa unión y ese trabajo común se deben canalizar y deben llegar aquí, al Parlamento, para darle forma. Es la única manera de que la ciudadanía se acabe beneficiando de todo ello”, ha expresado Aguirre.
• La Asociación Amiloidosis Visible tuvo su origen en varios enfermos que, junto a familiares y amigos, se unieron para compartir experiencias, apoyarse, visibilizar sus dolencias y sumar esfuerzos para conseguir soluciones a los problemas que se iban presentando en su día a día.
• De esa unión han surgido iniciativas como una campaña de firmas que ya cuenta con más de 122.000 personas que se han sumado a ella. O la exposición que hoy y mañana puede contemplarse en el Parlamento andaluz y que, anteriormente, fue expuesta en el Congreso de los Diputados con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.